Voor Vijftig+ Magazine interviewde ik Loes van Gool, die leeft met uitgezaaide darmkanker maar weigert haar leven door de ziekte te laten bepalen.
“Ik zing het soms gewoon: dóórademen!”
Zo vanzelfsprekend is dat overigens niet. Loes (68) heeft uitgezaaide darmkanker. Maar wie daarbij denkt aan aftakeling en ‘niets meer kunnen’, zit er bij Loes flink naast.
“Wat mensen denken dat niet meer kan? Nou: niks eigenlijk. Mijn dag ziet er net zo uit als die van jou! Ik doe van alles.”
Loes leeft volgens een hele nuchtere filosofie: maak je niet druk om dingen waar je niks aan kan veranderen en blijf positief, want negatief doen helpt echt niet. Die filosofie bracht ze, daags nadat ze de diagnose kreeg, meteen in de praktijk.
“Uitgelegd aan mijn man hoe het huishouden werkt, euthanasie met de huisarts besproken. Make-up voor na mijn overlijden besproken met mijn zusje. Gewoon regelen.”
Slechte diagnose
Loes voelde zich al jaren niet goed: vermoeid, bloedarmoede, afvallen.
“Ik bleef maar naar de huisarts lopen. Er werd bloed geprikt, ik kreeg een ijzerinfuus, maar opknappen … ho maar. Ik hield niet meer van eten, zag er grauw en grijs uit. Op een gegeven moment kwam er, na diepgaand onderzoek, toch meer garen op de klos.”
De diagnose kwam snel daarna: uitgezaaide darmkanker.
“Er was niets meer aan te doen, zeiden ze. Een levensverwachting van drie maanden tot een half jaar.”
Haar oncoloog wist van een trial met immunotherapie in het UMC Utrecht.
“Ze zei tegen me dat die precies over de kanker ging die ik had en dat er tien mensen uit Nederland mee mochten doen. Of ze me zou inschrijven? Ja natuurlijk, want wat had ik te verliezen? Niets. En helpt het mij niet, dan wellicht andere patiënten met darmkanker in de toekomst.”
Niet veel later kreeg ze het telefoontje dat ze mee mocht doen.
De trial duurde twee jaar en vooral de eerste kuren waren ontzettend zwaar.
“Ik dacht echt dat ik doodging, zo ziek was ik. Maar toen ik de oncoloog aan de lijn kreeg zei ze: dit is een teken dat het werkt. De kankercellen worden aangevallen. Vanaf dat moment besloot ik om het op die manier te bekijken: hoe ziek ik me ook voelde, het was voor een goed doel.”
Meedoen met een trial
Na de trial mocht ze onder behandeling blijven bij dezelfde oncoloog. Daarnaast werkt ze mee aan de studie PLCRC van het UMC Utrecht.
Via het landelijke PLCRC-cohortonderzoek verzamelt het UMC Utrecht patiëntgegevens, weefsel en bloed en volgen onderzoekers mensen met darmkanker over langere tijd. Zo krijgen zij waardevolle inzichten in het verloop van de ziekte en de effectiviteit van behandelingen.
Daarnaast werken onderzoekers in het laboratorium met zogenoemde organoïden: mini-tumoren die worden gekweekt uit het weefsel van de patiënt. Daarmee kan onderzocht worden welke therapie het beste aanslaat bij ieder individu. Met deze kennis verbetert het UMC Utrecht de zorg van vandaag én ontwikkelen ze behandelingen voor morgen.
Loes: “Ik kan lezen en schrijven met mijn oncoloog. Wat een geweldige lieve vrouw. Het is zo belangrijk dat je goed met je behandelend arts overweg kunt, want je hebt heel veel met elkaar te maken en zij heeft jouw leven in haar handen.”
“Weet je wat het eerste was dat ze tegen me zei? ‘We gaan goed voor je zorgen!’ Meer hoef je op dat moment eigenlijk niet te horen.”
Na de trial was het nog niet gedaan. Er doken nieuwe tumoren op en er volgden bestralingen en een operatie. Ze kreeg nog meer kuren; de laatste eindigde in augustus 2025.
“Ik voel me nu goed en leef zoveel mogelijk bij de dag. Ik heb mijn brede heupen weer terug!”
Geld ophalen voor onderzoek
Loes schildert en gebruikt haar talent om geld op te halen voor darmkankeronderzoek.
Het begon met het beschilderen van zwerfstenen.
“Daar schilderde ik roodborstjes op, of andere vogeltjes. En die liet ik achter. Ik was al blij als iemand zou glimlachen op het moment dat ze zo’n steen zouden vinden.”
Haar dochter stelde voor om de stenen te verkopen en het geld te doneren.
“Dat vond ik een goed idee.”
Ze schonk de opbrengst aan het UMC Utrecht, voor darmkankeronderzoek. Met de opbrengsten van haar werk is bijvoorbeeld de darmkankerkeuzehulp ontwikkeld.
“Daar ben ik zo trots op!”
Inmiddels beschildert ze ook vogelhuisjes en maakt ze lieveheersbeestjes.
“Soms zit ik ’s nachts met een mijnwerkerslamp op mijn hoofd te schilderen. Ik verkoop alles op de markt en inmiddels heb ik zo’n 14.000 euro opgehaald.”
Maar langzaam wil ze het wel wat afbouwen.
“Ik zou wel eens lekker op een cruise willen gaan.”
Blijven doorademen
Loes vindt het belangrijk om haar verhaal te vertellen.
“Mijn boodschap is dat mensen de moed niet moeten opgeven. Ze moeten dóórademen. Soms zing ik het gewoon: doorademen.”
“Ik bepaal zelf wel wanneer ik doodga, zeg ik wel eens. Ik heb nergens schrik van. Zo zit ik in elkaar.”
Ze zoekt bewust weinig op internet.
“Ik steek mijn energie liever ergens anders in. Ik vertrouw heilig op het advies van mijn arts.”
Wat ze ook weer is gaan doen? De kerstboom zetten.
“Dat deed ik al jaren niet meer, maar de eerste Kerst na mijn diagnose in 2020 ben ik er weer mee begonnen en ik doe het nog steeds. Het is zo gezellig, zo’n versierde boom in huis. Als je gezond bent denk je misschien: wat een gedoe, zo’n boom. Maar als je ziek bent krijgen kleine dingen ineens veel waarde.”
Voorzichtig vooruitkijken
Vooruitkijken doet ze ook, maar voorzichtig.
“Samen met anderen zijn wij een project Bouwen In Eigen Beheer aangegaan in Bladel. Hopelijk kunnen we over twee of drie jaar in een seniorenappartement gaan wonen.”
“Dan denk ik wel eens: oeh, drie jaar. Dat is best lang. Maar laten we eerlijk zijn: jij weet toch ook niet of je er over drie jaar nog bent?”
Loes heeft duidelijke ideeën en is niet bang om ze te delen.
“Rouwkransen, bloemen bij de uitvaart… degene die dood is ziet ze niet meer. Geef die bloemen als ze nog leven! Of koop voor jezelf een bos bloemen, zet ze op tafel en denk aan degene die er niet meer is. Dat is toch veel beter?”
Het middel dat Loes tijdens haar trial kreeg toegediend, wordt inmiddels als behandeling ingezet bij darmkanker.
“Daar ben ik heel blij om, want ik heb me best schuldig gevoeld dat ik wel aan die trial mee mocht doen en anderen niet. Die mensen gingen waarschijnlijk dood en ik was er nog.”
“Maar ook dat gevoel heb ik op een gegeven moment achter me gelaten. Daar schiet niemand iets mee op.”
“Waar ik uiteindelijk aan dood zal gaan? Geen idee, maar dat heeft niemand. Ik wil niet aan kanker doodgaan, hooguit mét kanker. Want mijn leven wordt door heel veel mooie andere dingen bepaald.”
Het onderzoek naar darmkanker kan giften goed gebruiken. De actie van Loes kan hier worden ondersteund. Doneren kan ook hier.
Dit interview verscheen eerder in Vijftig+ Magazine.
Meer interviews van mij lezen? Dat kan hier.