Wim van Dijk en Tineke waren elkaars eerste en enige liefde. Toen zij Alzheimer kreeg, zorgde hij voor haar tot het niet meer ging. De manier waarop zij uiteindelijk overleed was niet zoals zij hadden gehoopt. Dat raakt hem nog steeds tot diep in zijn hart.
Tekst: Wilma Vervoort
Foto: Wim van Dijk
Op een feestje zag hij haar dansen en kon hij zijn ogen niet van haar afhouden. Hij vroeg haar ten dans en vanaf dat moment waren ze onafscheidelijk. Ze waren elkaars eerste en enige liefde. Tineke kreeg uiteindelijk Alzheimer en woonde de laatste periode van haar leven in een verzorgingstehuis. De manier waarop zij overleed was niet zoals zij hadden gehoopt. Dat raakt Wim nog steeds tot diep in zijn hart.
Hij praat vol liefde over haar, koestert de herinneringen. ,,We waren een jaar of 17 toen we verkering kregen. Op een feestje zag ik een prachtig meisje dansen. We keken elkaar aan en vielen als een blok voor elkaar. Pas toen ik haar ten dans vroeg herkende ik haar als Tineke, de zus van mijn vriend Geert. Al die tijd dat ik bij hem thuis over de vloer kwam had ik haar nooit goed gezien, want eigenlijk had ik een meisjesfobie.”
Wilsverklaring
De grootmoeder en moeder van Tineke kregen de ziekte van Alzheimer en zijn, volgens Wim, op een ellendige manier gestorven. Euthanasie was niet bespreekbaar geweest. Tineke was er duidelijk over dat zij daar, onder bepaalde voorwaarden, wel voor zou kiezen. In overleg met een huisarts en een psychiater werd een wilsverklaring opgesteld, met daarin Tinekes voorwaarden voor euthanasie. Zo wilde ze niet in een verpleegtehuis terechtkomen.
,,Ik was psychogerontoloog (psycholoog die zich specialiseert in het ouder worden in al zijn facetten) en wist dat Tineke ook een grote kans had om Alzheimer te krijgen. In 2008 merkte ik dat haar kortetermijngeheugen achteruitging en doodnormale handelingen niet meer vanzelfsprekend waren. Ik zei dat niet tegen haar, en ook niet tegen iemand anders trouwens. Ik wilde niet dat zij een label opgeplakt zou krijgen en daarop zou worden beoordeeld. Want soms doen mensen daar lacherig over.”
Rond 2014 begon Tineke er zelf over, dat ze zoveel vergat. Ze stemde in met Wims voorstel om een onderzoek te ondergaan in het ziekenhuis. De diagnose Alzheimer werd gesteld, in een redelijk vergevorderd stadium. Wim: ,,Het verbaasde me eigenlijk niet, want ik had inmiddels al de hele huishouding moeten overnemen. De dag erna bleek, toen ik ernaar vroeg, dat ze de diagnose wel had meegekregen. Daarna hebben we er nooit meer over gesproken.”
Erover praten deden we niet
Dat lijkt misschien vreemd, maar Wim zag er het nut niet van in. ,,Het benoemen van symptomen en klachten zou haar alleen maar klein maken. Daar zou ze niets mee opschieten. We droegen het samen en ik praatte er met niemand over.”
Dat moet toch enorm zwaar zijn geweest? ,,Zeker, maar wat me overeind hielp waren de kleine krenten in de pap. Samen in het zonnetje lekker lunchen. Die mooie momenten vormden het tegenwicht voor de machteloosheid, de reddeloosheid die ik voelde. Ze vroeg me regelmatig of ik wel bij haar zou blijven en dan zei ik dat ik haar nooit in de steek zou laten.”
Maar volgens hem heeft hij dat toch gedaan. Want hij kon het niet over zijn hart verkrijgen met haar over de uitvoering van de euthanasie te beginnen terwijl ze nog wilsbekwaam was. En dat had wel gemoeten, zo bleek later.
Na verloop van tijd werd hun huis voor Tineke een onveilige omgeving. ,,Toen een verpleegkundige aangaf dat een andere omgeving, zonder herinneringen, beter zou zijn voor Tineke en dat ik Tineke niet de zorg kon geven die ze echt nodig had, besloot ik haar te laten opnemen. Ze kwam gelijk op de gesloten afdeling terecht.”
Hij richtte haar kamer in met persoonlijke spullen, zoals haar zeefdrukken en een boek dat ze samen hadden gemaakt. Steeds als hij wegging, vertelde hij dat hij college ging geven en straks terug zou komen. ,,De eerste nacht deed ik geen oog dicht, maar toen ik de dag erna naar Tineke ging, bleek dat ze een goede nacht had gehad. Eigenlijk had ze niet eens in de gaten dat ze niet meer thuis was. Dat was afschuwelijk, maar voor haar eigenlijk het beste.”
Ze gleed verder af en werd moeilijker te begrijpen. Maar de emotionele herinneringen bleven intact. Toen Wim op een ochtend aankwam en op een speciale manier naar haar floot, kwam ze naar hem toe gerend en riep ze zijn naam. ,,Mijn hart ontplofte van geluk, maar tegelijk brak ’t ook.”
Stroomversnelling
Nadat Tineke na een val haar heup brak, kwam alles in een stroomversnelling. Tijdens de bespreking van het behandelplan kwam de euthanasieverklaring op tafel. Maar om die wens te kunnen uitvoeren moest Tineke dat bij volle bewustzijn kunnen bevestigen. En dat kon ze niet meer, want ze was wilsonbekwaam.
In plaats daarvan werd overgegaan tot palliatieve sedatie, versterving. De patiënt krijgt geen eten en drinken maar wel medicatie die pijn en onrust bestrijdt. Bijna de helft van de mensen overlijdt binnen een dag, de andere helft na 3 tot 4 dagen. In tegenstelling tot wat veel mensen denken, is dit volgens Wim geen vredige manier van sterven maar eerder een lijdensweg, omdat de patiënt wel degelijk pijnprikkels ervaart. Het afscheid van Tineke werd door hem als verschrikkelijk ervaren.
De patiënt mag zelf beslissen
Na haar overlijden besloot hij in actie te komen. Hij wist zeker dat Tineke zou hebben gewild dat andere mensen deze lijdensweg bespaard zou blijven. ,,Ik ben een wetsvoorstel gaan schrijven voor een integrale euthanasiewet die daadwerkelijk uitvoerbaar is en geen onmogelijke criteria aan artsen dicteert. Voorbeeld? Een arts moet nu namelijk ‘ondraaglijk lijden’ vaststellen bij de patiënt en dat is per definitie onmogelijk. Niemand kan voor een ander bepalen of de pijn die ervaren wordt al dan niet draaglijk is. Daarom vind ik dat een patiënt zelf mag bepalen dat er euthanasie wordt gepleegd in plaats van dat palliatieve sedatie wordt ingezet.”
In oktober 2023 richtte Wim Stichting Levenseinderegie op; hij haalde volgens eigen zeggen meer dan 75.000 handtekeningen op van steunbetuigers. Ook sprak hij met diverse politieke partijen. Na het zomerreces verschijnt zijn wetsvoorstel op de agenda van de Tweede Kamer.
Jaarlijks verzoeken meer dan 20.000 mensen om euthanasie. Iets minder dan de helft daarvan wordt daadwerkelijk gehonoreerd, over dat aantal mensen wordt altijd gesproken. Maar nooit over dat andere deel, meer dan de helft, dat afgewezen wordt.
Wim schreef een boek ‘Liefde in tijden van Alzheimer’. ,,Ik wilde lezer informeren over hoe Alzheimer kan verlopen, wat ik meegemaakt heb met Tineke. Benadrukken hoe belangrijk het is om emotionele en fysieke herinneringen te stimuleren. Blijf letterlijk herkenbaar, want zodra je je heel anders gaat kleden of bijvoorbeeld je baard laat staan, is de kans groot dat iemand je niet meer herkent. En blijf vooral de patiënt bezoeken, want anders zakt de herinnering aan jou weg.”
Dit interview verscheen eerder in Vijftig+ Magazine. Meer interviews van mij lezen? Dat kan hier.